Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies

”Fred har en sjukdom och den finns där oavsett vad jag gör”

/
  • I kväll på länsbiblioteket berättar Maud Deckmar om den andra boken om autistiske sonen Fred.  Sonens sjukdom påverkade hela familjen.

– Man måste lära sig att acceptera det som inte går att förändra. Det är en av de viktigaste lärdomarna jag kommit fram till. Men det har varit en lång resa att hitta dit.

Annons

Det säger författaren Maud Deckmar, som rönte stor uppmärksamhet och uppskattning för sin första bok om autistiske sonen Fred.

Nu kommer hon med en uppföljare med titeln ”Ärrvävnad” och i kväll, torsdag, berättar hon och dottern Jenny Jejlid på länsbiblioteket om autism och hur den påverkar en hel familj.

Även Jenny har skrivit en bok, som beskriver hur det är att växa upp som lillasyster till en autistisk storebror, en bok som också fått mycket uppmärksamhet.

– Jennys bok har också öppnat ögonen på många, både anhöriga och personal inom vården. Hennes historia har ingen vågat eller velat berätta förut, säger Maud.

Avsikten med böckerna de båda skrivit är att hjälpa både anhöriga och personal att förstå villkoren för en familj med autism. Maud har varit flitigt anlitad som föreläsare och Jenny har medverkat vid utbildningar om anhöriga.

– Det kanske jobbigaste för Fred har varit byten av personal som han fäst sig vid och känt sig trygg med. Men personal måste ju få byta jobb, det kan jag som förälder inte hindra, även om han skulle vara mer trygg med samma personer runt sig.

”Ärrvävnad” har varit på gång i åtskilliga år. I en intervju i ÖP 2006 berättade Maud att boken var nästan klar. Men riktigt så blev det inte:

– Jag fastnade i mitt skrivande. Sedan blev jag också mormor och lade inte fokus på skrivandet just då. Men nu har jag slutligen nått fram.

I dag är Fred över 30 och bor sedan flera år i särskilt boende, ett beslut som i sig var svårt att fatta för föräldrarna:

– På ett plan blir familjen dysfunktionell, nästan som vid missbruk. Vi måste också ta beslutet om vi har rätt att leva egna liv vid sidan av Fred. Har jag rätt att vara glad och ägna mig själv tid också?

– Det är oerhört svåra beslut.

I bokens öppning beskriver Maud en våldsam konfrontation med sonen, som attackerar henne som ett vilddjur. Han rids av en mara som ingen kan förstå – hon blir och ringer efter maken för att få hjälp att skydda sig.

Men får man lämna bort sitt eget barn? Vilket ansvar har en förälder?

– Jag har slutligen kommit till ro med att jag måste få leva ett eget liv. Då blir jag en bättre mamma och kan fungera bättre med Fred.

En annan svårighet gäller att inte fastna i att älta sina sår, inte ständigt återkomma till oförätter:

– Många människor fastnar i bitterhet, gamla bråk och tråkigheter. Det är ett allmängiltigt problem. Också vi riskerade att fastna i gammalt groll, konflikter med personal och liknande.

– Men min slutsats är att man måste lära sig komma till ro med det som inte går att förändra. Fred har en sjukdom och den finns där oavsett vad jag gör, oavsett hur bra eller dålig mamma jag är och varit.

– Så på sätt och vis handlar mina böcker om krishantering, hur man tar sig ur en chockartad och smärtsam situation och förmår sig att gå vidare. För det har man rätt att göra.

Hur såret kan förvandlas till ärrvävnad är alltså ett övergripande tema för boken, som Maud kommer att berätta mer om vid kvällens föreläsning tillsammans med Jenny, vars författarskap vi återkommer till.

Mer läsning

Annons