Vi använder cookies för att förbättra funktionaliteten på våra sajter, för att kunna rikta relevant innehåll och annonser till dig samt för att säkerställa att tjänsterna fungerar som de ska. ⇒ Läs mer om cookies

Tolv operationer blir snart tretton

Ingen kan tro att 10-åriga Josefine Persson har problem med hjärtat. Men faktum är att hon opererat hjärtat så många gånger att hon nästan tappat räkningen på antalet operationer.

Annons

– Jag föddes med hjärtfel. Jag tror jag är uppe i tolv operationer nu, tre av dem var jättestora. Nu hoppas jag snart få göra en ny operation för jag känner mig sämre.

Josefine Persson är tio år och bor i Brunflo. Hon ser ut som ett friskt barn på alla tänkbara sätt. Men under tröjan döljer hon en mängd ärr som avslöjar några av alla de hjärtoperationer som hon genomgått.

Josefine föddes med ett hjärtfel som kallas truncus. I och med att Josefine fortfarande växer måste hjärtat opereras för att mäkta med hennes växande kropp. Senaste operationen gjorde hon 2009. Nu är det snart dags igen.

– Sen i höstas är jag sämre igen. Hjärtat orkar inte. Jag orkar inte jympa, jag orkar nästan inte gå hem från skolan, säger hon där hon sitter andfådd vid köksbordet hemma i Brunflo.

Hon känner igen symptomen när det är dags för ny operation. Det har till och med gått så långt att hon längtar efter att bli opererad. Hon längtar därför att hon alltid blir bättre efteråt. Hon får bättre ork och bättre flås.

Hennes mamma Malin Bodin-Persson delar inte riktigt samma känsla för kommande operationer på sin dotter.

– Det är fruktansvärt varje gång vi ska lämna in henne till operation. Vi vet att de ska skära upp hela hennes bröstkorg. Vi vet det är allvar då vi ser hjärt- och lungmaskinen. Operationen tar åtta till tio timmar, en hel dag full av oviss väntan. Det är inget, absolut inget, jag önskar någon annan, säger mamma Malin.

När hon förklarar vad hjärtfelet truncus innebär låter hon som en fullfjädrad läkare. All kunskap blir ett stöd för henne vilket kan behövas då flera operationer återstår för dottern Josefin.

– Eftersom hon växer måste Josefine genomgå kontinuerliga operationer. Först när hon är fullvuxen blir det förhoppningsvis inga fler, förklarar Malin.

Josefines hjärtfel upptäcktes direkt i samband med födseln på BB i Östersund.

– Hon var alldeles becksvart när hon kom fram och andades inte, säger Malin som 13 minuter senare fick ett barn till.

Lillebror Oskar föddes helt frisk, men det är 13 minuter som gör att han alltid kommer att förbli lillebror.

Förutom hjärtfel föddes Josefine även med diafragmabråck. Sammantaget innebar det att läkaren direkt kom in och förklarade att enda chansen för Josefine att överleva var omedelbar helikoptertransport till Uppsala för operation.

– Vi fick genast lämna bort nyfödde Oskar för att ta kvällsplanet ner till Arlanda. Usch, jag vet inte hur man fungerar i sådana läget. Man gör bara det man blir tillsagd, funderar inte. När jag tänker på det i efterhand tror jag inte att det är jag själv som varit med om allt det här. Känns snarare som att jag läst det någonstans, säger Malin Bodin-Persson och lägger armen över sin dotters axlar.

På frågan hur många gånger Josefine varit nära döden svarar hon snabb:

– Två gånger. Så står det om mig på Google, säger hon och låter nästan lite stolt.

Framför sig på köksbordet ligger en liten mannick med vars hjälp hon kan ta EKG, mäta hjärtslagen, på sig själv.

– Det händer ofta att jag grinar i skolan när jag känner av hjärtat. Det är så läskigt, det kommer helt utan förvarning. Det känns som att hjärtat inte slår, då blir jag rädd, förklarar Josefine.

Men mitt upp i allt det svåra finns ljusglimtar. Hennes fantastiska läkare Estelle, hennes lika fantastiska sjuksyster Marie plus alla andra i form av exempelvis dietister och kuratorer.

– På ett sätt innebär Josefines hjärtproblem att livet blivit rikare. Vi inser hur skört livet är, att man uppskattar nuet. Jag är mer ödmjuk inför livet och tar inte allt för givet, sammanfattar Malin.

Josefine är noga med att få avsluta artikeln positivt, precis så positivt som hon själv är.

– Man kan ha det bra ändå, trots hjärtfel.

------------------------------------------------------------

Vanligaste hjärtfelen

Varje år föds tusen barn med hjärtfel i Sverige. Det motsvarar en av hundra födda. Exempel på medfödda hjärtfel är hål mellan hjärtats kamrar eller förmak, förträngda eller saknade hjärtklaffar som orsakar stopp i flödet och att lungpulsådern och kroppspulsådern sitter på fel plats.

På 60-talet var överlevanden cirka 60 procent. I dag överlever mer än 95 procent, men varje månad lämnar två till tre nyfödda barn BB med ett allvarligt hjärtfel som inte har upptäckts.

Hjärt- och lungfondens mål är att inget barn ska behöva leva med ett oupptäckt hjärtfel.