Vi använder cookies för att förbättra funktionaliteten på våra sajter, för att kunna rikta relevant innehåll och annonser till dig samt för att säkerställa att tjänsterna fungerar som de ska. ⇒ Läs mer om cookies

Vi öppnar dörren lite på glänt till döden

– Åk så högt upp du kan. Jag sitter så nära himlen man kan komma, säger Ulla Näppä.

Hon är en sjuksköterska som har jobbat med vård i livets slutskede i många år. Nu ägnar hon nästan all sin tid till forskning för att förbättra vården.

Annons

Det finns en knapp i sjukhusets hiss som jag har sneglat på med obehag, nummer 14. Det står Storsjögläntan bredvid den, ett vackert namn på avdelningen för döden, högst uppe i höghuset. Jag har nog använt alla andra knappar i hissen utom den och har varit väldigt tacksam för det. Men idag skulle det alltså ske. Men då helt frivilligt och bara för jobbets räkning.

Ulla Näppä sitter i ett litet kontorsrum med en grå och snöig himmel utanför fönstret. Hon har jobbat på Storsjögläntan sedan 1998. Det var en kort nyhetsartikel i ÖP för ett tag sedan som gjorde mig intresserad. Hon är en sjuksköterska som forskar, publicerat två artiklar i vetenskapliga tidskrifter, kanske snart en tredje. Hon jobbar med en avhandling som hon ska disputera med i vår och knipa en titel som medicine doktor i onkologi. 

– Så jag är ju inte klar än, understryker Ulla.

– Men en artikel i Lördagsbilagan är ingen examen, svarar jag.

Storsjögläntan tar hand om människor med sjukdomar som behöver speciell vård och som har valt att få vara hemma den sista tiden. De har inga egna vårdplatser på sjukhuset. Kommunens distriktssjuksköterska och hemvård sköter omvårdnaden. Storsjögläntan har det medicinska ansvaret.

– Det är ett samarbete som fungerar jättebra berättar Ulla Näppä. Vi har ju lärt känna varandra under åren.

Hur har det påverkat dig att leva så nära döden hela tiden?

– Jag tror att jag blivit mera ödmjuk inför livet och har fått en förståelse för att livet ska ta slut någonstans.

Hur reagerar människor som du möter när du berättar vad du jobbar med?

– Ibland väljer jag att bara säga att jag jobbar som sjuksköterska, säger jag palliativ hemsjukvård undrar många om inte det är läskigt, tråkigt och hemskt att jobba så nära döden. Men då säger jag att det är ett privilegium att få möta och lära känna en människa den sista tiden i livet. 

– Det känns som om man gör någonting vettigt när man försöker ge någon ett värdigt slut. 

Hur går funderingarna hos dem som vet att de bara har en kort tid kvar?

– Det är olika. Det är så individuellt. 

Det blir ett svar som hon använder många gånger under vårt samtal.  

– Det finns hela registret. Några är otroligt ångestfyllda och ledsna. Många har ett behov av att älta, tänk om min cancer hade upptäckts tidigare, jag var ju iväg till doktorn i september, och så vidare. Ältandet i sig är en del i processen att förstå att nu är det på det här viset. Andra accepterar att de levt sitt liv klart och det är inte åldersbundet. Det verkar heller inte spela någon roll om det är ett långt eller kort sjukdomsförlopp. Inte heller om man är troende, de kan ibland vara mer oroliga. 

– På något sätt är det accepterat att prata om döden med oss som kommer från Storsjögläntan, mycket lättare än med anhöriga, till och med lättare än med distriktssköterskan. De anhöriga blir så ledsna och den sjuke törs inte säga allt av rädsla för att inte de anhöriga ska orka med. Ibland blir det så att den sjuke på det viset vårdar sina anhöriga och vill ofta visa sig piggare än vad man i själva verket är. Jättemycket i vårt jobb är ju att ta hand om de anhöriga och deras reaktion.

– Att det gick så fort, är de anhörigas klassiska reaktion när deras nära gått bort. Jag kan tänka, vad skönt att de äntligen fick sluta.

Har de som är mest nöjda med sitt liv lättast att släppa det?

– Det kan jag inte heller säga. Men antagligen är det lättare att sluta sitt liv om man är i bra balans.

Vården som Storsjögläntan ger är superindividanpassad och skräddarsydd, berättar Ulla.

– Vi kan säga till patienten att just du behöver den här behandlingen och i palliativ vård behöver vi ju inte tänka på eventuella framtida biverkningar för de kommer de ju inte att drabbas av.

Är det lätt att dö nuförtiden?

– Det är olika. Rent fysiskt är det många som har smärta eller illamående och då försöker man lindra det. Man kan ha ångest och det är minst lika jobbigt som att ha ont. Då får man ju naturligtvis någonting mot det. Några har inga symtom som behöver lindras men det är mer ovanligt. Ofta går man gradvis in i en medvetslöshet.

På film tittar de alltid upp strax innan de dör och säger något klokt, är det så?

– Nä, säger Ulla och skrattar, det har jag inte varit med om. Men ibland tror jag att man kan bestämma sig för när man ska dö, väntar typ tills barnen kommit hem från USA. Människor har också en viss förmåga att dö på morgonkulan, vid femtiden. Varför vet jag inte. 

Hur ser man att slutet närmar sig om en människa varit sjuk länge?

– Det märks. Framförallt på andningen, den blir oregelbunden.

Vad tror du själv händer efter döden?

– Så länge som jag kan minnas så har jag nog tänkt att det vore onödigt att skapa så många människor om inte de går att recycla. Jag tror att själen förflyttar sig på något sätt.

Vilken är den svåraste uppgiften för dig?

Den är nog att ta hand om en kvinna som är född 1960 och som gillar hästar, röra sig i naturen, åka skidor, jogga och plocka svamp. Alltså någon som jag själv identifierar mig med.

Du har ett väldigt speciellt jobb. För de flesta är allt kring döden främmande. Många har aldrig sett en död människa.

– Jag har ju tagit hand om många och tänker att döden i sig kan vara vacker. När allt är färdigt, håret är kammat och den nyss avlidna ligger i sin säng så ser det så fridfullt ut. Men visst är det så att vi tappat bort det naturliga förhållningssättet till döden. Jag hoppas att vi är på väg tillbaka och att det blir naturligt att få dö hemma igen. Den här palliativa sjukvården är inte så gammal, det var 1991 som Storsjögläntan började som ett projekt och det var inte så vanligt i Sverige. Vi har inget hospis i Jämtland. Det är för långa avstånd.

Ulla Näppä jobbar numera bara en dag i veckan med patienter. Resten av tiden ägnar hon till sin avhandling som ska bli klar i vår.

– Om en patient som är svag får cytostatikabehandling i ett sent sjukdomsskede kan det vara mer till skada än till nytta. Det handlar om att höja livskvaliteten på den tid patienten har kvar. Några läkare började fundera på ett frågeformulär till patienten som skulle kunna vara med i underlaget när man ska bestämma behandling. Det har jag tillsammans med mina handledare vidareutvecklat till ett avhandlingsarbete. Frågeformuläret som ska fungera som en mätsticka för hur man totalt sätt mår och vilken ork man har. Jag har intervjuat sjuksköterskor som berättat om olika dilemman som de hamnat i när de behandlar enligt ordination men känner en osäkerhet om det verkligen är rätt. 

Har du haft nytta av att du jobbat så länge praktiskt i avhandlingsarbetet?

– Det har jag, väldigt mycket. Men jag har haft svårt att lägga min tvärsäkerhet åt sidan, jag trodde ju att jag visste hur resultatet skulle bli.

I maj disputerar du, är du nervös?

– Inte än

Ulla Näppä säger att hon aldrig slutat att gå skolan. Efter gymnasiet jobbade hon outbildad en period på Frösö sjukhus, tänkte att det här går ju inte och läste in sjukvårdbiträdesutbildningen. Sen blev hon undersköterska, sjuksköterska, onkologisköterska, tog en magisterexamen i omvårdnad och började 2009 som doktorand i onkologi.

Du utvecklar dig hela tiden, har du känt på glastaket eller någon missunnsamhet?

– Jag har fått jättemycket bra respons på det jag gör, att det är någonting vettigt. När jag berättade för min dåvarande verksamhetschef Eva Lundgren att jag ville doktorera blev hon eld och lågor. Det var jättehärligt att få en knuff i ryggen och ingen käpp i hjulet.

Ulla Näppä är lugn och nyfiken i sitt jobb framåt. Hon har en plan vad hon vill härnäst. Men det tar vi en annan gång.

Både en artikel och livet har ju en punkt. Så en sista fråga: Hur förhåller du till din egen död, är du rädd?

Jag tror inte att jag är rädd för döden. Kanske mer nyfiken på vad som ska hända, men ännu så länge har jag känslan av att jag inte har tid att dö, livet har för mycket kvar att ge mig.